大众网记者 范明昱 济南报道信德
济南市政协十五届五次会议于1月18日至21日上午召开。大会上，政协委员们聚焦民生关切，济南市政协委员，致公党济南市委会副主委、山东大学药学院常务副院长方浩，针对杜氏肌营养不良症（以下简称DMD）这一罕见病种，提交了《关于解决杜氏肌营养不良症患者群体用药贵的建议》提案。
方浩表示，杜氏肌营养不良症是一种X连锁隐性遗传性神经肌肉病，作为国家《第一批罕见病目录》收录病种。他在调研中发现，该病主要影响男性，患儿通常3岁前出现运动发育延迟，10-12岁丧失独立行走能力信德，30岁前多因呼吸衰竭或心力衰竭死亡，同时常伴随智力障碍、学习困难等并发症，给患者家庭带来沉重身心负担。
2026年，济南本地普惠性商业健康保险“齐鲁保2026版”将伐莫洛龙纳入报销范围，但专项报销比例仅为10%，远低于全国多数地市水平。从患者互助群体得知，济南市现有100多名DMD患者家庭多为工薪阶层，除医药费外，日常还需额外支出康复、诊疗、器械和看护等费用。长期负担下，众多家庭陷入“因病致贫、因病返贫”困境，部分患者因无力承担药费被迫放弃或中断治疗，济南市现有DMD患者中，能够坚持伐莫洛龙药物规范治疗的人数仅为13人，不足患者总数的12%。
为此，方浩借鉴相关省市做法，从四个方面入手，破解济南市DMD患者“有药不敢用”难题。
强化“齐鲁保”兜底功能，提高伐莫洛龙报销比例。目前，全国多地惠民保将伐莫洛龙报销比例提升至50%—70%，如：北京市普惠健康保将该药报销比例提升至65%且不设起付线，广东省惠州市惠医保报销比例提升至70%，江苏、安徽、福建等多个省市一级惠民保报销比例远高于济南市。因DMD患者人数少，提升报销比例，对惠民保运转影响微乎其微，但在社会层面会产生良好的口碑效应，进一步增强惠民保投保吸引力。建议完善保障政策，将“齐鲁保”中伐莫洛龙专项报销比例提高至50%以上，并执行0元免赔额政策。同时，优化报销流程，纳入“一站式结算”范围，减少患者家庭跑腿垫资压力，更好地发挥普惠保险兜底保障作用。
多渠道发力，构建多元慈善公益帮扶机制。罕见病救治保障是衡量社会文明程度的重要标志。济南市已知的DMD患者群体用药，关乎100多个家庭的未来。建议由民政部门牵头，会同市红十字会等单位，设立DMD患者帮扶基金，整合社会慈善资源，对患者自费部分给予二次补贴。鼓励爱心企业、社会组织定向捐赠，形成“基本医保+普惠保险+慈善帮扶”的多层次保障体系。同时，推出公益服务平台，为患者家庭提供用药咨询、报销指导、心理疏导等服务，切实让罕见病群体平等地感受到党和政府的温度，增进省会城市市民幸福感、获得感、安全感。
推进早筛早查，提升罕见病识别与诊治能力。DMD是一种致命性X连锁隐性遗传病，发病率约为每3500名新生男婴中有1例，我国DMD患者预计7万人左右。建议济南市卫生部门将DMD基因检测纳入公共服务项目，推进基层医务人员DMD早期筛查与诊疗培训，编制标准化诊疗指南，配备必要检测设备，对低收入家庭实行免费检测，实现早筛早诊。
推动政策协同与药企联动，从源头降低价格。药品出厂定价高是用药贵的重要源头，建议由政府部门推动，建立与伐莫洛龙经销企业的常态化沟通协商机制，引导企业出台济南地区专项价格优惠等惠民举措信德，从源头降低用药成本。探索建立“政府补贴+企业让利”的价格分担机制，对企业因降价产生的合理利润损失，可通过税收优惠、发放研发激励等政策予以补偿。
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